大陆药品集采惠及台湾女童

据新华社报道穿刺后腰部有没有不舒服日常锻炼要注意...广东省东莞市妇幼保健院儿童重症医学科主任周新龙，最近几天连线了刚刚回到台湾省的SMA患者小依的母亲李女士，仔细询问了她的康复情况，并给出了详细的建议。

2022年10月29日至2023年1月15日，11岁的萧艺在家人的陪同下前往中国大陆接受治疗在返回台湾的前夕，李女士给医护人员留下了一张纸条，感谢你们这段时间的帮助和关心，让我们的东莞之行充满了感动

脊髓性肌萎缩症是一种由基因缺陷引起的常染色体隐性遗传病，主要表现为全身肌肉萎缩无力，各种运动功能逐渐丧失据报道，萧艺在1岁多的时候被诊断出患有脊髓灰质炎当时没有有效的治疗药物几乎所有救命的方法都试过了，但治疗效果有限

2021年，小依的脊柱侧弯开始加剧，在脊柱两侧安装钢板也无法阻止病情恶化全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西钠注射液给患者带来新的希望，但在台湾省，高昂的药费是普通家庭难以承受的

同为SMA患者的台湾省生命之窗慈善协会理事长李毅杰表示，7岁以下的孩子只要符合台湾省的相关条件，就可以免费注射诺西钠，7岁以上的只能自费，单次注射的全部费用超过200万元新台币，绝大多数患者家庭根本负担不起。

在大陆，2021年11月，经过医保部门的灵魂议价，一针诺西玛钠注射液的费用降到了3.3万元，如果有医保自费只需要1万元从朋友处得知这一信息的李女士和丈夫决定带女儿去内地治疗

在了解治疗方案后，2022年10月，李女士一家从台湾省飞到厦门，随后到东莞市妇幼保健院进行治疗日前，周新龙将诺西钠注射液5 ml经椎间隙缓慢注入小依蛛网膜下腔，分散于脑脊液中

当我听到女儿顺利打完针的消息时，我的眼泪掉了下来，我哭了李女士在视频采访中告诉记者，每个父母都希望自己的孩子平安成长，所以那一刻她感动得热泪盈眶非常感谢医护人员让我女儿得到治疗

萧艺的主管护士于晓军说，萧艺非常勇敢她告诉我们这些年的治疗过程，我们希望尽最大努力帮助她恢复和恢复运动功能

据周新龙介绍，患者在用诺西钠治疗SMA时，需要在第0，14，28，63天给予四次负荷剂量，之后每4个月给予一次维持剂量。

第四针注射后，萧艺于1月15日与家人返回台湾临走前，她给周新龙和护士们留下了纸条——谢谢你们的关心谢谢你们的关心

李毅杰告诉记者，在台湾省仍有一些SMA患者，萧艺在mainland China的治疗经历给了他们新的希望。

视频连线咨询结束，周信龙和李女士互致新年祝福李女士感慨地说，最近有台湾省患者联系她，希望来大陆注射硝西泮相信伴随着两岸交流的恢复和深入，会有越来越多的患者得到救治

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